Eine Genesung von ME/CFS nach 17 Jahren
2009 war dieses Schicksalsjahr. Schon zuvor stand ich unter großem emotionalen Stress: Doktorarbeit beendet, Umzug, cooler, aber sehr stressiger Job, meine geliebte Oma verloren. Dann haute mich ein Infekt um. Das war kein normaler Infekt. Ich hatte über Wochen wiederkehrendes Fieber, ich bekam Ausschläge, meine Augen vertrugen kein Licht mehr, mein Kopf pochte, meine Nebenhöhlen waren entzündet, und ich war extrem erschöpft. Es stellte sich heraus: Ich hatte Pfeiffersches Drüsenfieber.
Fünf Wochen später kämpfte ich mich in die Arbeit zurück, mit extremer Erschöpfung, geschwollenen Lymphknoten, verstopften Nebenhöhlen. Ich hatte zu viel Angst, meinen Job zu verlieren. Doch das ging auf Kosten meiner Gesundheit. Denn von diesem Infekt erholte ich mich einfach nicht mehr.
Die nächsten Jahre versuchte ich, „normal“ zu leben. Arbeiten, Freizeit, Urlaub, Sport, Freunde treffen, Eltern besuchen. Es ging. Aber zu einem extrem hohen Preis. Ich war ständig erkältet, bekam Sekundärinfektionen, spürte immer diese Erschöpfung und ein grippeartiges Gefühl. Es kamen viele Symptome hinzu. Ich ging von Arzt zu Arzt. Ohne Erfolg. Ich schleppte mich weiter durchs Leben. Und wurde immer kränker, immer unfitter.
Erst rund 11 Jahre später und nach vielen (Fehl-)Diagnosen saß ich einem Spezialisten in Wien gegenüber, der mir die Diagnose ME/CFS stellte. Des Weiteren hatte ich POTS, Reizdarm, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, fibromyalgieartige Schmerzen. Ich war sehr erleichtert, endlich zu wissen, was ich hatte. Andererseits stand im Raum: Bei dieser Krankheit kann man nichts machen außer Pacing, und sie ist nicht heilbar.
Ich klammerte mich ans Pacing. Und nach einem Jahr ging es endlich mal nicht weiter bergab, sondern der Zustand stabilisierte sich etwas. Über Instagram fand ich Raelen Agle, die damals mit ihrem YouTube-Kanal anfing. Sie hatte ME/CFS und war wieder genesen. Sie teilte die Genesungsgeschichten von anderen. Das eröffnete mir eine neue Welt. Es gab die Möglichkeit, da wieder herauszukommen. Also studierte ich jedes Video von ihr und probierte alles, was den anderen geholfen hatte. So fand ich auch Dan Neuffers Programm ANS Rewire. Lange haderte ich mit seiner Erklärung, die Krankheit sei eine Dysfunktion des autonomen Nervensystems. Ich wühlte mich durch PubMed, der US-amerikanischen Datenbank für Wissenschaftler.
Durch das Pacing und das Programm machte ich erste kleine Fortschritte. Ich schöpfte Hoffnung. Doch dann verstarb mein Vater plötzlich, durch einen schrecklichen Unfall. Ich fiel in ein tiefes Loch. Es begann eine Zeit, in der ich mich meiner Vergangenheit stellen musste. Mit der Hilfe einer Psychotherapeutin und täglicher Emotionsarbeit in Eigenregie (Journalspeak, EAET) kämpfte ich mich durch zwei schreckliche Jahre, die mich auf einem extremen inneren Stresslevel hielten, neue Symptome machten und die Diagnose komplexe PTBS einbrachten.
Danach dachte ich: ich habe das Schlimmste hinter mir. Ich habe mich den schlimmsten Erlebnissen meiner Vergangenheit gestellt, ich habe einer Person sehr starke Grenzen gesetzt, ich habe so viel über mich und meine Stressmuster gelernt, ich kann meine starken Emotionen fühlen. Doch körperlich war ich immer noch ein Wrack. Da mein Motto ist: niemals aufgeben, überlegte ich, was fehlen könnte.
Der Zufall (oder Verzweiflung) brachte mich zu einem Menschen, der sich auf die Behandlung alter Narben spezialisiert hatte. Seit einem Reitunfall, der mich fast das Leben gekostet hätte, habe ich eine große Narbe am Bauch. An dieser Narbe zupfte der Mensch sanft herum. Wieder daheim befand sich mein Nervensystem im Ausnahmezustand. Selten hatte ich mich so schlecht gefühlt. Keine einzige meiner zahlreichen Regulationstechniken half. Also saß ich verzweifelt auf der Couch. Und plötzlich fing mein Körper an zu zittern. Die nächsten zwei bis drei Wochen schüttelte mein Körper sich und zitterte und machte verrückte Bewegungen. Ich wusste, das war das neurogene Zittern, ein natürlicher Mechanismus in uns, über den der Körper Stress abschüttelt. Zwei bis drei Wochen später ging es mir so viel besser, ich hatte so viel mehr Energie und kaum noch Symptome. Ich dachte: ich bin geheilt.
Doch so schnell ging es dann noch nicht. Das war 2023. Die letzten drei Jahre waren wieder extrem stressig, weil ich damals aus der Krankschreibung heraus gekündigt hatte und mich in die Selbstständigkeit stürzte. Ich wusste, ich muss das tun, das war Teil meines Genesungswegs. Aber leider musste ich ohne staatliche Unterstützung starten, weshalb mich konstant Geldsorgen begleiteten und Existenzängste aufbauten. Daneben galt es, meine freien Jobs als Gesundheitscoach, TRE-Providerin, Buteyko-Atemtrainerin, Fotografin und Journalistin aufzubauen (ist immer noch nicht abgeschlossen).
Ich musste weiter meine Vergangenheit bearbeiten, meine Beziehung zu bedeutenden Menschen in meinem Leben verändern und mein immer noch fragiles Nervensystem beruhigen. 2025 ereilte mich die erste Corona-Infektion, die mich trotz vier Impfungen ganz schön umhaute und ich plötzlich wieder eine massive Belastungsintoleranz beim Gehen hatte. Zum Glück, und wegen aller Tools, die ich an der Hand hatte, war die Sache nach drei Monaten überstanden. Letztes Jahr war ich außerdem zweimal kurz vorm Burnout. Stichwort: Solo-Selbstständigkeit.
Trotz aller Widrigkeiten der letzten Jahre habe ich jetzt, 2026, das Gefühl, dass ich ME/CFS und die meisten anderen Diagnosen hinter mir gelassen habe. Ob ich wirklich voll genesen bin, weiß ich nicht. Wer kann das schon sagen? Es gibt weder Tests, die sagen, du hast zu einhundert Prozent ME/CFS. Noch gibt es Tests, die dir bescheinigen: du hast es zu 100 Prozent nicht mehr. Ich gehe also nach meinem Gefühl, nach den Symptomen, die nicht mehr kommen, nach den nicht mehr vorhandenen Ängsten in Bezug auf die Krankheit, nach meinem Energielevel.
Und dennoch ist meine Reise nicht zu Ende. Denn während der schlimmsten ME/CFS-Jahre stürzte ich ständig, fiel urplötzlich hin. Ich fiel auf der Treppe ständig hin, auf kleinen Stufen, Bodendellen, stolperte über diese winzigen Erhebungen an vielen Türen, fiel in der Wohnung einfach hin. Und diese Probleme, zusammen mit einer Gangunsicherheit, sind noch nicht ganz weg. Sehr wahrscheinlich gibt es da noch die Diagnose „funktionelle neurologische Störung“, neben ein paar strukturellen Einschränkungen durch zahlreiche Sport- und Reitunfälle.
Aber: Ich gebe nicht auf. Ich bleibe dran.
Martinas Homepage: https://www.ich-werde-gesund.com/
(Foto: Ivonne Mönch)