Hinweis: Ich bin keine Ärztin. Ich teile hier lediglich meine persönlichen Erfahrungen. Dies ist kein medizinischer Rat. Bitte besprich alle gesundheitlichen Entscheidungen immer mit deinen behandelnden Ärzten und höre auf deinen Körper.

In diesem Beitrag teile ich meinen bisherigen Weg, was mir geholfen hat und wo ich nach 20 Monaten stehe. Ich weiß noch genau, wie wichtig es für mich war, die positiven Geschichten anderer Menschen zu lesen – zu wissen, dass selbst in den düstersten Tiefen dieser Krankheit noch Hoffnung besteht. Denn meine Geschichte handelt vor allem von Hoffnung.

Extra-Kurzzusammenfassung für schwer Betroffene:

Mein Name ist Alice und ich bin im Januar 2024 an Long COVID und ME/CFS erkrankt. Nach sechs Monaten Krankheitsverlauf erreichte ich ein sehr schweres Stadium und war ein ganzes Jahr lang vollständig bettlägerig (in einem abgedunkelten Raum, praktisch ohne jegliche körperliche oder kognitive Belastbarkeit).

Mittlerweile geht es mir Schritt für Schritt besser, und mein Leben ist wieder viel lebenswerter. Medikamente haben mir zu Beginn ein wenig geholfen, wie eine Art Krücke. Der Kern meines Fortschritts liegt jedoch in der tiefen Arbeit an meinem Nervensystem: Ich wende „Mind-Body“-Prinzipien an, um meinem Körper wieder ein Gefühl von Sicherheit zu vermitteln und ein gesundes Gleichgewicht herzustellen.

Der Weg ist lang und herausfordernd, aber meine Belastbarkeit hat sich bereits enorm verbessert. Ich kann mich wieder bewegen, mich mit anderen austauschen, für mich selbst sorgen und vor allem… das Leben wieder genießen!

Bevor der Sturm losbrach

Ich bin eine 32-jährige Frau und lebe in Frankreich. Im Januar 2024 habe ich mich zum ersten Mal mit Covid infiziert. Zu diesem Zeitpunkt in meinem Leben war ich sehr aktiv und insgesamt gesund. Ich habe Vollzeit in einem dynamischen, anspruchsvollen Job gearbeitet, hatte im Jahr zuvor intensiv mit Sport angefangen und viele persönliche Projekte am Laufen. Ich war definitiv nicht der Typ Mensch, den man als „Risikopatient“ für Covid einstufen würde.

Wenn ich jedoch das große Ganze betrachte, hatte ich schon vorher mit chronischen Ängsten und Depressionen in meiner Vorgeschichte zu kämpfen. Ich wollte immer um jeden Preis weitermachen und habe mir weder im Studium noch im Beruf jemals eine Pause gegönnt. Mein Körper hat mir damals schon etliche Signale gesendet, dass ich auf Reserve lief, aber wir leben nun mal in einer Gesellschaft, die uns lehrt, einfach weiterzufunktionieren. Also habe ich genau das getan. Ich glaube, dass mich all das anfälliger für Long COVID gemacht hat.

Die akute Infektion

Meine akute Covid-Infektion verlief mild. Ich musste nicht ins Krankenhaus, und in der ersten Woche fühlte es sich einfach wie eine starke Erkältung an. Ich ging zu meiner Hausärztin, die mir versicherte, dass Covid heutzutage wirklich keine große Sache mehr sei. Sie schrieb mich für drei Tage krank.
Nach einer Woche Ruhe ging es mir jedoch nicht besser – stattdessen traten plötzlich merkwürdige neue Symptome auf. Ich hatte Brustschmerzen und Tachykardie (Herzrasen), bloß weil ich die Treppe zu Hause hochgegangen war. Ich konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen und wachte mitten in der Nacht mit extremer Verwirrtheit auf. Eine unerschütterliche Panik breitete sich in mir aus. Ich wusste von Long COVID und von Menschen, die selbst Jahre nach ihrer Infektion nicht gesund wurden… Ich hatte Todesangst.

In einer Nacht hatte ich so starke Brustschmerzen, dass ich zur Abklärung in die Notaufnahme fuhr. Alle Untersuchungen waren unauffällig. Als ich nach Hause kam, erlitt mein Körper einen absoluten „Crash“. Ich lag den ganzen Tag mit schrecklicher Übelkeit im Bett; mein Körper fühlte sich schwer wie Zement an und ich konnte nicht mehr klar denken. So etwas hatte ich in meinem ganzen Leben noch nicht erlebt. In diesem Moment wusste ich tief im Inneren, dass etwas gewaltig schieflief.

In den folgenden Wochen wurden die Symptome nur noch intensiver. Ich ging mehrmals zurück zu meiner Hausärztin, teilweise kaum in der Lage, auf den Beinen zu stehen oder die Augen offenzuhalten. Ich versicherte ihr, dass eindeutig etwas nicht stimmte, aber sämtliche Testergebnisse blieben unauffällig. Mir wurde gesagt, dass es keine medizinische Erklärung für meine lähmenden Symptome gäbe. Ich erlebte das, was so viele von uns durchmachen müssen: medizinisches Gaslighting, Unglaube und den Rat, mich einfach „nicht so reinzusteigern“. Mehrere Ärzte schoben meine Symptome auf Ängste, Depressionen und körperliche Dekonditionierung.

Ich konnte einfach nicht fassen, was da passierte. Ich weiß sehr wohl, wie sich Ängste und Depressionen anfühlen – und das hier war ganz eindeutig ein völlig anderes Kaliber. Von genau den Menschen nicht gehört zu werden, die eigentlich die Antworten haben sollten, war extrem einsam und beängstigend.
Meine Ärztin riet mir, wieder arbeiten zu gehen. Unnötig zu erwähnen, dass das nicht gut ausging. Ich weiß noch, wie ich versuchte, am Computer zu arbeiten, während neben mir ein Eimer stand, weil ich das Gefühl hatte, mich jeden Moment übergeben zu müssen. Ich weiß noch, wie ich in der Apotheke anstand und mich auf den Stuhl setzen musste, der eigentlich für ältere Menschen reserviert ist, weil mir schrecklich schwindelig und elend zumute war. Innerhalb weniger Wochen war ich an mein Zuhause gebunden, kurz darauf nur noch an die Couch.
In Frankreich gibt es nur sehr wenige Spezialisten, die sich mit Post-COVID-Syndromen auskennen. Ich machte einen Termin bei einer Spezialistin aus – die Wartezeit betrug allerdings sieben Monate. Also steckte ich in der Zwischenzeit all meine (spärlich vorhandene) Energie in die Recherche.

Die Recherche-Phase

Zu diesem Zeitpunkt fühlte sich die gesamte Situation völlig surreal an. Mein Leben war von heute auf morgen gewaltsam zum Stillstand gekommen, und niemand hatte Antworten für mich. Ich hatte meine Fähigkeit verloren zu arbeiten, am sozialen Leben teilzunehmen, Sport zu treiben oder Pläne für die Zukunft zu schmieden. Jeder Versuch körperlicher Anstrengung löste verrückte Symptome aus, aber meine kognitiven Fähigkeiten waren immerhin noch teilweise intakt.

Angesichts meiner Symptome, der Schwere meines Zustands bereits nach zwei Monaten und meiner absoluten Belastungsintoleranz wurde mir bei meinen Nachforschungen schnell klar, dass ich mich in Richtung der ME/CFS-Ausprägung von Long COVID bewegte – was oft als der schwerste Verlauf beschrieben wird.
Der offizielle medizinische Konsens zu ME/CFS lautet, dass eine Genesung nahezu ausgeschlossen ist, es keine Heilung gibt und Erkrankte für den Rest ihres Lebens lediglich auf Symptommanagement angewiesen sind. Die meisten Selbsthilfegruppen zu dieser Krankheit sind voll von Menschen, die – völlig verständlicherweise – tief verzweifelt sind. Meine Angst war grenzenlos.

Ich war schon immer ein eher skeptischer Mensch, aber aus irgendeinem Grund konnte mein stures Gehirn in diesem Moment einfach nicht akzeptieren, dass das jetzt für immer mein Leben sein sollte. Also änderte ich meinen Blickwinkel und begann verbittert zu suchen: „Wie wird man Long COVID wieder los?“
Schnell stieß ich auf zahlreiche Genesungsberichte und Selbsthilfegruppen, die ihren Fokus auf Heilung legten. Nachdem ich Dutzende dieser Geschichten gelesen und gesehen hatte, fiel mir auf, dass sehr viele Genesene erwähnten, an ihrem Nervensystem gearbeitet zu haben, um ihren Zustand zu verbessern oder vollständig gesund zu werden. Ich wusste zwar nicht genau, was das bedeutete, behielt es aber im Hinterkopf. Ich traf die Entscheidung, hoffnungsvoll zu bleiben und weiter nach einem Ausweg zu suchen – ganz egal, was passieren würde.

Zur Erinnerung: Ich bin Französin! In dieser schweren Zeit war es mein großes Glück, dass ich fließend Englisch spreche und die Texte trotz des Gehirnnebels („Brain Fog“) weiterhin lesen und verstehen konnte. Englische Ressourcen haben mir buchstäblich das Leben gerettet. Das ist auch der Grund, warum ich einen zweisprachigen Blog erstellt habe: https://www.hello-self.fr/

Es gibt praktisch keine positiven Mutmacher-Ressourcen auf Französisch, und die Hoffnung war in den letzten 20 Monaten mein einziger Treibstoff.

Es wurde schlimmer

Nach Monaten des wilden Auf und Ab meiner Symptome hatte ich schließlich tagelang mit Panikattacken zu kämpfen. Darauf folgte ein massiver „Crash“, und in den darauffolgenden Monaten verschlechterte sich mein Zustand immer weiter. Genau nach einem Jahr erreichte ich meinen absoluten Tiefpunkt.
Ich litt unter mehr als 60 verschiedenen Symptomen, die meinen gesamten Körper, mein Gehirn und meine Psyche betrafen. Manche kamen und gingen, andere waren dauerhaft da. Das schlimmste Symptom war diese erdrückende, lähmende Erschöpfung, die sich bei der kleinsten Anstrengung extrem verschlimmerte (wobei der Begriff „Systemzusammenbruch“ das Ganze viel treffender beschreibt als bloß „Erschöpfung“). Um nur einige weitere Symptome zu nennen: Tinnitus und auditive Halluzinationen, Gehirnnebel, Gedächtnisverlust, Ängste, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Druck im Kopf, Sehstörungen, Schlaflosigkeit… Die Liste lässt sich beliebig fortsetzen.

An meinen schlimmsten Tagen befand ich mich laut den gängigen ME/CFS-Schweregradskalen in einem sehr schweren Stadium. Ich war vollkommen bettlägerig und verbrachte 23 Stunden am Tag flach liegend. Ich konnte nur noch aufstehen, um auf die Toilette zu gehen (an manchen Tagen krabbelte ich auf dem Boden dorthin). Es fiel mir schwer, aufrecht zu sitzen, zu essen oder länger als ein paar Minuten zu sprechen. Ich konnte mich monatelang nicht duschen, weshalb ich meine Mutter bat, mir die Haare ganz kurz zu schneiden. Ich war nicht in der Lage, länger als 10 Sekunden auf einen Bildschirm zu schauen, zu lesen oder Musik zu hören – keinerlei Ablenkung war möglich. Das leiseste Geräusch war unerträglich.

Jedes Mal, wenn ich versuchte, auch nur ein kleines bisschen mehr zu tun, schossen die Symptome für Stunden, manchmal Tage, in unerträgliche Höhen, und nichts brachte Linderung. Man kann sich das kaum vorstellen, wenn man es nicht selbst durchgemacht hat. Wie kann einen das Zähneputzen oder Nägelschneiden für den Rest des Tages völlig außer Gefecht setzen?? Das ist die harte Realität dieser Krankheit.
Schließlich verlor ich auch noch den Job, den ich so geliebt hatte. Ich war rund um die Uhr auf die Pflege meiner Angehörigen angewiesen (Einkaufen, Kochen, Putzen, Sich-um-unsere-Katze-Kümmern…).
Das waren die dunkelsten Monate meines Lebens. Ich weiß noch, wie ich das Gefühl hatte, meine menschliche Würde zu verlieren, gefangen im eigenen Körper, ohne zu wissen, wie ich so noch lange weiterleben sollte. Obwohl ich tief im Inneren immer noch daran glaubte, dass eine Genesung möglich ist, war es zu diesem Zeitpunkt verdammt schwer, an der Hoffnung festzuhalten.

Ein Licht am Ende des Tunnels

Endlich bekam ich einen Termin bei einer Long-COVID-Spezialistin. Sie verschrieb mir ein Medikament namens LDN (Low Dose Naltrexon).
In geringer Dosierung soll Naltrexon Neuroinflammationen hemmen und das Immunsystem regulieren. Es war das Erste, das mir nach dem Scheitern aller anderen medizinischen Versuche einen kleinen Lichtblick verschaffte. Es war kein Wundermittel und ich glaube auch nicht, dass es die eigentliche Ursache meiner Krankheit bekämpft, aber es gab mir diese entscheidenden 1 % mehr Energie zurück, die ich brauchte, um wieder Hoffnung zu schöpfen und die Abwärtsspirale zu stoppen. Ich war zwar immer noch ans Bett gefesselt, konnte aber langsam wieder für ein paar Minuten am Stück lesen, zuhören und mir Inhalte ansehen!

Ich kehrte wieder zum Thema Nervensystem zurück – im Schneckentempo. Dabei wurde mir erneut klar, dass der gemeinsame Nenner fast aller Genesenen darin bestand, dass sie es irgendwie geschafft hatten, die chaotische Überreaktion ihres Nervensystems zu beruhigen. Ich wollte unbedingt alles darüber lernen und herausfinden, ob das auch auf mich zutreffen könnte. Es hat mich viel Zeit und Kraft gekostet, all diese Informationen wie ein Puzzle zusammenzusetzen. Heutzutage gibt es im Internet eine erschlagende Fülle an Informationen, und herauszufinden, was für einen selbst wirklich hilfreich ist, ist gar nicht so einfach – erst recht nicht, wenn man keinerlei Energie hat!

Hier ist eine kurze Zusammenfassung des Kernkonzepts

Dieser Ansatz wird als „Mind-Body“ bezeichnet. Er beruht auf der Hypothese, was eine mögliche Ursache dieser Erkrankungen sein könnte:
Nach einer Virusinfektion oder einer extremen körperlichen Belastung kann das Nervensystem in einer physiologischen Überlebensreaktion feststecken, was eine Kaskade von sehr realen körperlichen Symptomen auslöst. Wenn man das Nervensystem wieder in einen Zustand der Sicherheit zurückbringt, kann es wieder normal funktionieren und die Symptome herunterfahren.

Ich bin ein rationaler und bodenständiger Mensch. Ich brauchte einen wissenschaftlich fundierten Ansatz. Diese Erklärung hat bei mir sofort klick gemacht. Es klang nach einer logischen, neurowissenschaftlichen Hypothese, die meine gesamte Erfahrung schlüssig erklärte. Mein Körper war nicht „kaputt“ – es war mein Gehirn, das in einer falschen Schutzreaktion feststeckte, und mein Körper, der lediglich auf diese Gefahrensignale reagierte.
Und noch besser: Dieser Ansatz besagt, dass wir die Möglichkeit haben, den Zustand unseres Nervensystems zu beeinflussen und ihm dabei zu helfen, zu einer normalen Funktionsweise zurückzukehren. Das wiederum ermöglicht es dem Körper, sich auf natürliche Weise zu heilen und zu regenerieren.

Das Erkennen dieser Zusammenhänge hat mir 90 % meiner Angst vor der Krankheit genommen (und die Angst hat meine Symptome ganz eindeutig verschlimmert). Ich wusste zwar noch nicht genau, was konkret zu tun war, aber es hat mich auf den Weg der Heilung gebracht.

Hinweis zur Mind-Body-Heilung: Ich weiß, dass dieser Bereich kontrovers diskutiert wird. Ich weiß auch, dass es viele Menschen gibt, die schon lange krank sind und denen all das nicht geholfen hat. Es ist vielleicht nicht die allgemeingültige Antwort oder die Lösung für jeden, aber für mich war es genau das. Deshalb teile ich hier schlichtweg alles, was mir persönlich geholfen hat. Du kannst für dich selbst entscheiden, ob etwas davon bei dir auf Resonanz stößt, und den Rest einfach beiseite lassen

Es wurde besser

Innerhalb von etwa 8 Monaten steigerte sich meine Belastbarkeit von 3 % auf 50 % – dank der Mind-Body-Praktiken und einer grundlegenden Umstellung meiner Herangehensweise an die Krankheit. Es bringt übrigens nicht viel, in starren Zeitplänen zu denken: Wir alle haben unser eigenes Tempo, und wir können die Heilung unseres Körpers nicht erzwingen. Gib dir selbst Zeit.

Hier ist eine kurze Zusammenfassung der Schritte, die ich unternommen habe:

• Mehr über die Neurowissenschaft des Nervensystems lernen, um mich davon zu überzeugen, dass meine Symptome keine Bedrohung darstellen, und darauf zu vertrauen, dass ich mich erholen kann.
• Symptome und Emotionen da sein lassen, den Kampf gegen sie aufgeben und die Angst loslassen
• Kleine Dinge tun, um Körper und Gehirn zu beruhigen (atmen, lächeln, sich selbst umarmen, ein lustiges Video anschauen, in der Natur sein … was auch immer ich meinem Körper in diesem Moment geben konnte).
• Toxische Gedankenmuster bemerken und unterbrechen, um nicht in Gedankenspiralen abzurutschen.
• Mich von äußeren Stressoren abschirmen (Nachrichten, negative Menschen, Social Media …).
• Und vor allem: Den Fokus auf Freude und das Leben richten, unabhängig von meiner aktuellen Belastbarkeit. Wenn ich an einem Tag nur eine Minute lang süße Katzenvideos aushielt, versuchte ich, diese eine Minute wirklich zu genießen. Den Zustand zu akzeptieren, in dem ich mich damals befand, und gleichzeitig zu wissen, dass er vorübergehend war, war ein großer Meilenstein.

Ich mache weiterhin jede Woche Fortschritte, langsam aber sicher. Symptome heiße ich auf diesem Weg ohne Angst willkommen. Sie werden kommen und gehen, sie gehören zum Prozess dazu, und Genesung verläuft nun mal nicht linear.

Mittlerweile kann ich mir wieder mein eigenes Essen kochen, draußen spazieren gehen, mich mit meinen Liebsten unterhalten, Spaß haben… und ich kann sogar für längere Zeit an meinem Blog arbeiten! 🙂

Ich habe immer noch Einschränkungen und einen Weg vor mir, aber das Leben ist wieder so viel leichter und schöner geworden. Ich bin mir felsenfest sicher, dass ich wieder vollständig gesund werde – auch wenn ich diese Überzeugung erst nach und nach aufbauen musste. Ich weiß nicht, wie lange es dauern wird, ich weiß nur, dass ich es schaffen werde.

Blick nach vorn

Ich höre oft Menschen sagen: „Ich will einfach nur mein altes Leben zurück.“ Und ich verstehe absolut, woher das kommt. Aber was mich betrifft: Ich will nicht mehr in mein altes Leben zurück. Die Art und Weise, wie ich vor meiner Covid-Erkrankung gelebt habe, war auf so vielen Ebenen nicht nachhaltig, dass sie mich schon vorher krank gemacht hat.

Ich bewege mich also auf ein völlig neues Leben zu.
Durch all das, was ich auf dieser Reise über mich selbst lerne, heile ich von weit mehr als „nur“ Long COVID. Ich heile von chronischen Ängsten, Traumatas, toxischen Glaubenssätzen und destruktiven Denkmustern. Ich heile von Dingen, die mich 15 Jahre lang in Leiden gefangen hielten, bevor ich schließlich an diesen Tiefpunkt gelangt bin.

Wenn ich am Ende dieses Weges stehe, werde ich mehr mit mir im Reinen sein als je zuvor. Und dafür bin ich unendlich dankbar.

Versteh mich aber bitte nicht falsch. Ich würde diese Krankheit meinem schlimmsten Feind nicht wünschen. Mein Nervensystem zu heilen ist das LANGSAMSTE und HÄRTESTE, was ich in meinem ganzen Leben je gemacht habe. Ich hatte so viele Phasen des Zweifels und der Entmutigung, und wenn Wissenschaftler morgen ein Medikament entwickeln würden, das Long COVID und ME/CFS heilt – ich würde es ohne zu zögern sofort nehmen.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie verdammt schwer das ist. Deshalb, wenn du gerade mittendrin steckst, hör mir bitte zu:

• Verliere nicht die Hoffnung. Nichts davon ist deine Schuld.
• Mach weiter, in kleinen Schritten, einen Atemzug nach dem anderen.
• Auf dieser Reise kann es nicht zu viel Selbstmitgefühl geben.

Ich sende euch allen ganz viel Liebe und Mut.

Anmerkung:
Das Original auf Englisch ist hier zu finden: https://www.hello-self.fr/my-journey-en/
Der Blog von Alice ist: https://www.hello-self.fr/