Mein Weg aus Long COVID: Was passiert ist und wie ich genesen bin

Im vergangenen Jahr habe ich meine Long-COVID-Reise sehr intensiv aufgearbeitet. Nachfolgend findest du meine neuesten Erkenntnisse darüber, was passiert ist und wie und warum ich mich erholt habe.

Es mag wie ein Wunder erscheinen, denn innerhalb nur einer Woche entwickelte ich mich von jemandem, der kaum bis zum Ende der Straße gehen konnte, dazu, meine gewohnte 5-km-Laufstrecke und eine 10-Meilen-Radstrecke zu bewältigen. Drei Monate später lief ich bereits einen Halbmarathon. Inzwischen bin ich sogar den London-Marathon gelaufen.

Es ist kein Wunder, aber ich muss mich selbst manchmal noch knuffen. Nachdem ich erklärt hatte, wieder gesund zu sein, hat es mindestens noch ein weiteres Jahr gedauert, bis ich es vollkommen glauben und die Long-COVID-Erfahrung endgültig hinter mir lassen konnte.

Lass mich dich mitnehmen zurück in den Dezember 2020. Ich erkrankte an COVID. Es war (einigermaßen) mild. Eine Woche lang fühlte ich mich ungefähr so krank wie bei einer schweren Grippe. Ich hatte nicht die drei klassischen Symptome, aber ich litt unter schrecklichen körperlichen Angstsymptomen, Gehirnnebel (Brain Fog) und extremer Erschöpfung. Pünktlich zu Weihnachten erholte ich mich wieder und kehrte zu meiner Arbeit und zum Sport zurück.

Anfang Januar erlitt ich einen Zusammenbruch. Ich konnte kaum noch denken oder funktionieren. Das machte mir eine Scheißangst, aber nach einer Woche fühlte ich mich wieder ganz gut. Dann erlitt ich erneut einen Einbruch, erholte mich wieder, brach erneut ein und erholte mich wiederum. Es war immer derselbe Kreislauf. Jedes Mal waren die Abstürze schlimmer und die Phasen der Besserung kürzer. Das ist das, was in der ME/Long-COVID-Sprache als Boom-and-Bust-Zyklen (Überlastungs- und Absturzzyklen) bekannt geworden ist. Es war die beängstigendste Krankheit, die ich je erlebt habe. Extrem entkräftend.

Damals dachte ich, das passiere, weil ich viel Sport trieb und sehr hart arbeitete und die Viruslast mich über die Grenze trieb. Ich machte mir selbst Vorwürfe, weil ich das Gefühl hatte, mein Leben für immer ruiniert zu haben, nur weil ich sofort nach meiner Erholung wieder Sport getrieben hatte. Ich redete mir ein, dass der Zustand dauerhaft sei.

Ich ging zum Hausarzt, aber meine Blutwerte waren normal. Sie konnten nichts Auffälliges bei mir finden.

Mir wurde gesagt, dass ich Long COVID hätte und dass die Symptome denen von ME / postviraler Erschöpfung / CFS entsprächen. Meine Hauptsymptome waren: lähmende Erschöpfung, COVID-Zehen, COVID-Engegefühl im Hals (wie zugeschnürt), brennender Rücken, Angstzustände, Engegefühl in den Rippen, Unfähigkeit zur Temperaturregulierung und eine dysfunktionale Atmung.

Mitte Februar wurde mir klar, dass ich eine Auszeit brauchte. Meine Freunde brachten meine Tochter zur Schule, ihre Schwester kam vorbei und kümmerte sich um sie, und mein damaliger Partner musste für mich putzen und kochen. Ich nahm mir einen ganzen Monat frei von der Arbeit. Meine Freunde schickten mir Essensgutscheine. Ich war kaum noch funktionsfähig. Meine arme Mutter muss vor Sorge fast außer sich gewesen sein, da ich sie jeden Tag völlig aufgelöst anrief.

Mir wurde geraten zu ruhen – körperlich, geistig und emotional. Sie nannten das „aggressive Ruhe“: über längere Zeit in einem dunklen Raum zu liegen und absolut nichts zu tun. Also lagerte ich alles aus, was ich konnte, und leerte meinen Terminkalender.

Heute glaube ich nicht mehr, dass ich mich auf genau diese Weise hätte ausruhen müssen, aber ich glaube, dass mir diese Auszeit den Raum gab, zu verstehen, was überhaupt passierte. Sie war somit der Anfang meiner Genesung.

Viele Experten und viele Mitbetroffene, die ich in Facebook-Foren kennenlernte, rieten mir, Pacing zu praktizieren. Ich wurde in das Konzept der Löffel-Theorie (Spoon Theory) eingeführt. Das bedeutete, die Aufgaben des Tages so zu verwalten, dass man innerhalb ihres verfügbaren Energierahmens blieb und diesen aus Angst vor einem Absturz niemals überschritt. Die Aktivität sollte dann so langsam gesteigert werden, dass man beispielsweise nur eine einzige Minute pro Woche länger spazieren ging – und das auch nur jeden zweiten Tag, um sicherzustellen, dass man nicht auf die erhöhte Anstrengung reagiert, und keinesfalls an Tagen, an denen man andere Aktivitäten wie Arbeit hatte. Ich machte zwar Fortschritte, aber es ging schmerzhaft langsam voran und ich hatte Angst.

Ich glaubte, ich würde nie wieder laufen können und eine Rückkehr zu einer Art normalem Leben würde Jahre dauern. Ich riet sogar anderen dasselbe, in dem Glauben, ihnen zu helfen. Heute weiß ich, dass das nicht so sein musste.

Ich litt unter schlimmster Schlaflosigkeit und mir wurde gesagt, dass dies nicht gut sei, da es meinen Zustand verschlechtern würde – was die Schlaflosigkeit natürlich nur noch schlimmer machte.

Der Wendepunkt kam Ende Februar, als drei Dinge passierten.

Ich begann, bestimmte Muster zu bemerken. Ich erlitt immer genau vor einer wichtigen Arbeitsaufgabe einen Crash. Ich fühlte mich besser, wenn ich die Arbeit absagte. Wenn ich dachte, ich hätte mich überfordert, erlitt ich meist 24 Stunden später einen Absturz. Es waren jedes Mal dieselben Symptome in derselben Reihenfolge. Da alle Untersuchungen unauffällig geblieben waren, begann ich mich zu fragen, ob mein Gehirn vielleicht mehr mit meiner Genesung zu tun hatte, als ich bisher angenommen hatte. (Ich bin NLP-Trainerin und hatte mich ohnehin schon viel mit der Geist-Körper-Verbindung beschäftigt und wusste, wie bedeutend sie ist.) Rückblickend war Angst immer mein erstes Symptom. Damals dachte ich, diese Angst sei ein Bote eines bevorstehenden Absturzes. Mit der Zeit lernte ich, dass es einfach nur Angst war, die ich beeinflussen konnte und die nichts Schlimmes bedeuten musste.

Ich entdeckte ein Brain-Retraining-Programm, das mir half zu verstehen, dass sich mein Nervensystem im Kampf-oder-Flucht-Modus (Fight-or-Flight) befand und dass ich mich durch meine sorgenvollen Gedanken selbst darin gefangen hielt. Das half mir zu erkennen, dass die Software (mein Gehirn) und nicht die Hardware (mein Körper) das Geschehen steuerte und dass es wahrscheinlich nicht dauerhaft war. Ich traf die Entscheidung, dass ich gesund werden würde und dass ich, wenn ich es geschafft hätte, meine Geschichte teilen würde, um anderen zu helfen.

Ich begann nach Wegen zu suchen, um Ruhe zu finden – Meditation, Entspannungsübungen, Freude an den kleinen Dingen zu finden und meine Reaktion auf Stress zu hinterfragen.

Etwa zur gleichen Zeit entdeckte ich die Podcasts von Nicole Sachs („The Cure for Chronic Pain“). Beim Anhören verschiedener Episoden wurde mir klar, dass Genesung nicht linear verläuft. Rückfälle sind ein wichtiger Teil des Heilungsprozesses und man sollte keine Angst vor ihnen haben. Das Wichtigste war: Ich konnte sie durch meine emotionalen Reaktionen beeinflussen, und jeder Rückfall enthielt eine wichtige Erkenntnis.

Ich begann, nach Aufwärtstrends zu suchen, was entscheidend war. Mir wurde klar, dass es kein Zufall war, dass ich vor einer Arbeitsaufgabe abstürzte – meine Angst davor, für die Arbeit gesund zu sein, führte buchstäblich zum Absturz. Ich erkannte auch, dass dies mit meinem Nervensystem zusammenhängen und neuroplastisch sein musste, da ich so viele verschiedene, wechselnde Symptome hatte.

Nicole empfahl eine Technik namens „Journal Speak“, um zu verstehen, wie meine Emotionen zu meinem Zustand beitragen könnten. Dadurch wurde mir klar, dass ich eine Persönlichkeit hatte, die es anderen recht machen und viel erreichen wollte, aber ich lebte in Angst. Ich hatte schon lange in Angst gelebt: Angst vor dem Scheitern bei der Arbeit, in der Erziehung, in Beziehungen. Es gab Muster in der Art, wie ich mit meinen Emotionen umging, und ich nahm mir Zeit zu überlegen, wie ich die Dinge anders betrachten könnte. Ich war wütend darüber gewesen, COVID bekommen zu haben, wie die Pandemie gehandhabt worden war und wie sie mich betroffen hatte. Ich hatte besonders große Angst davor gehabt, den Großteil der Schulklasse meiner Tochter angesteckt zu haben. Durch das Journaling ließ ich diese Wut los.

Im Laufe von März und April arbeitete ich mich langsam wieder heraus. Sehr langsam. Die meiste Zeit war ich an das Haus gebunden. Es war phasenweise extrem hart; ich war so tief gesunken, dass ich nicht wusste, wie ich weitermachen sollte. Ohne Zweifel das Härteste, was ich je getan habe.

Nach monatelangem Kampf gegen die Schlaflosigkeit und dem Kauf jedes erhältlichen Schlafmittels – was alles nur noch schlimmer statt besser machte – entschied ich mich, dass achtsame Akzeptanz der bessere Weg war. Ironischerweise begann ich daraufhin wieder zu schlafen. Heute schlafe ich besser denn je.

Es war nicht alles nur schrecklich. Ich entdeckte eine wunderbare Yoga-Gruppe zur Erholung von COVID, kaufte einen Whirlpool, las viel und meditierte. Eine Sache, von der ich überzeugt bin, dass sie mir bei meiner Genesung wirklich geholfen hat, war, dass ich jeden Erfolg feierte, darauf schaute, was ich tun konnte, und mir täglich sagte, dass ich mich erholen würde. Ich las Erfolgsgeschichten und mied zu viel Social Media. Aber ich verbrachte auch nicht meine ganzen Tage damit, über die Krankheit nachzudenken – ich fand Dinge, die ich an der Auszeit genießen konnte.

Einige dieser neuen Hobbys habe ich behalten. Ich denke, ich lebe jetzt bewusster ein langsameres, mitfühlenderes Leben, und ich habe auch neue Freunde gefunden.

Ende März kehrte ich für zwei Stunden zur Arbeit zurück – und natürlich erlitt ich drei Tage vorher einen Absturz. Damals dachte ich, das sei Sod’s Law (sinngemäß: „Murphy’s Gesetz“), aber heute weiß ich, dass die Angst diesen Absturz verursacht hatte. Ich beschloss, die Arbeit trotzdem zu machen. Ich leitete einen zweistündigen Workshop über Zoom und danach fühlte ich mich besser. Ich hatte keine Angst mehr vor der Arbeit, weil ich wusste, dass ich sie in jedem Zustand bewältigen konnte. In den folgenden Monaten baute ich die Arbeit im Rahmen einer stufenweisen Rückkehr wieder in mein Leben ein.

Ende März besuchte ich eine Atemphysiotherapeutin, die bei mir eine Atemmusterstörung diagnostizierte. Ich atmete durch den Mund mit 25 Atemzügen pro Minute – sehr flach. Sie gab mir einige Atemübungen, die ich konsequent durchführte. Heute ist mir klar, dass diese Atmung durch Angst verursacht wurde und der schnellste Weg, mich selbst und mein Nervensystem davon zu überzeugen, dass alles in Ordnung war, darin bestand, meine Atmung zu verlangsamen.

Bis Mai ging es mir viel besser, aber ich glaubte immer noch, dass ich sportlich belastungsintolerant sei. Wenn ich versuchte, Sport zu treiben, spürte ich, wie die vertrauten Symptome zurückkehrten.

Dann besuchte ich einen weiteren Kurs, und das war das letzte Puzzleteil. Plötzlich ergab alles einen Sinn.

Mir wurde klar, was passiert war: Ich hatte mein Gehirn so stark auf Pacing ausgerichtet, dass ich jedes Mal, wenn ich mich etwas mehr anstrengte (wie ein 10-minütiger Spaziergang, obwohl ich eigentlich nur 9 Minuten gehen wollte), ängstlich wurde. Das verstärkte die Symptome, zu denen ein brennender Rücken und ein enges Gefühl im Hals (wie zugeschnürt) gehörten. Mein Gehirn interpretierte diese Signale, wurde noch ängstlicher, erzeugte noch mehr Symptome und geriet in einen Teufelskreis – bis ich abstürzte. Mein Gehirn trieb die Abstürze voran – aus Angst vor dem, was mir viele Experten gesagt hatten, und durch meine Erinnerungen an frühere Abstürze sowie das, was ich glaubte.

Nach dem Kurs beschloss ich, dass ich genug Vertrauen in diese Theorie haben musste, um sie auf die Probe zu stellen. Ich stieg auf mein Fahrrad. Ich fuhr 20 Minuten lang und brachte meinen Puls auf 150 (mir war gesagt worden, ich solle unter 100 bleiben). 24 Stunden später hatte ich Angstzustände, die Symptome erzeugten, was zu noch mehr Angst führte – aber ich konnte mich selbst beruhigen, weil ich jetzt wusste, was es war. Es war ein großer Vertrauensvorschuss, nachdem ich so lange an etwas anderes geglaubt hatte.

Das war noch nicht das Ende. Es ist schon interessant: Die Leute neigen dazu, Genesung als etwas Abgeschlossenes zu betrachten. Aber im folgenden Jahr hatte ich Phasen extremer Angstzustände und andere Symptome kehrten zurück (eine besonders herausfordernde Phase mit Reizdarmsyndrom). Aber ich hatte keine Angst mehr vor den Symptomen und sah sie nicht mehr als dauerhaft an, weil ich wusste: Wenn ich an der Ursache der Angst arbeitete, würden die Symptome verblassen. Mit der Zeit hörte ich auf, Angst vor der Angst zu haben – das war der Schlüssel.

Ich werde oft gefragt, ob das bedeutet, dass die Krankheit nur ‚im Kopf‘ stattfindet. Die Antwort lautet: Nein. Die Symptome waren absolut real.

Die Verbindung zwischen Geist und Körper bedeutete, dass meine Ängste reale physiologische Symptome verursachten. Das raubte mir buchstäblich meine gesamte Energie und führte zu einer lähmenden Erschöpfung.

Nach einem Jahr intensiver Aufarbeitung glaube ich heute, dass ich wahrscheinlich mein gesamtes Erwachsenenleben in Angst gelebt habe. Diese Angst war während der Pandemie und auch zu der Zeit, als ich COVID bekam, sehr präsent. Ich glaube nicht, dass ich Long COVID bekommen habe, weil ich COVID hatte, sondern wegen der Angst vor COVID. Zudem hat das Narrativ in den Medien diese Angst angeheizt. Kurz bevor ich COVID bekam, erzählte mir mein damaliger Partner Horrorgeschichten über Menschen, die sich erholten und dann wieder krank wurden. Ich glaube, das hat mein Gehirn geprägt und die Angst am Leben erhalten. Der Nocebo-Effekt kann unglaublich mächtig sein.

Ich hatte seitdem erneut COVID. Ich hatte acht Tage lang COVID und fühlte mich dabei ziemlich schlecht, aber nach diesen acht Tagen ging es mir wieder gut – ich war danach sogar Skifahren und habe kein Long COVID entwickelt. Ich glaube, das war das Ereignis, das mir endlich erlaubte, die Erfahrung als das zu sehen, was sie wirklich war, und die Angst vor COVID endgültig hinter mir zu lassen.

Ich musste neu lernen, dass es völlig in Ordnung ist, müde zu sein, krank zu sein, gute und schlechte Tage zu haben, und dass dies einfach zum Menschsein dazugehört. Ich muss daraus nichts Größeres machen.

Heute sehe ich die gesamte Erfahrung als ein Geschenk, weil sie mir die Chance gegeben hat, neue Entscheidungen darüber zu treffen, wie ich mein Leben lebe und die Welt sehe. Und was am wichtigsten ist: Ich habe gelernt, freundlich zu mir selbst zu sein und Entscheidungen aus Liebe zu treffen, nicht aus Angst.

Anmerkung:
Das Original ist hier zu finden: https://mylongcovidjourney.wordpress.com/2023/10/02/my-long-covid-journey-re-written/

Rachel ist aktiv bei: https://www.coffi-collaborative.com/

Hier gibt es noch viel mehr Genesungsgeschichten: https://recovery-channel.org/