Vorwort:

Professor Paul Garner ist ein britischer Infektiologe und Emeritus Professor an der Liverpool School of Tropical Medicine. Im März 2020 erkrankte er an COVID-19 und entwickelte anschließend über Monate ausgeprägte und wechselnde Beschwerden, die er als Long COVID bzw. postvirales Syndrom beschrieb.

Paul Garners Bericht im British Medical Journal vom 5. Mai 2020 war der erste Erfahrungsbericht in einer medizinischen Fachzeitschrift über das Phänomen, das heute als Long COVID bekannt ist. Er wurde 41.000 Mal aufgerufen. Der Artikel in der Zeitung The Guardian im Mai wurde mehr als eine Million Mal gelesen.

Seine persönliche Krankheits- und Genesungsgeschichte veröffentlichte er unter anderem im British Medical Journal. Paul berichtet darin, dass ihm insbesondere eine veränderte Interpretation seiner Symptome sowie mentale und verhaltensbezogene Strategien geholfen hätten, seine Beschwerden zu überwinden.

Im englischsprachigen Raum ist seine Genesungsgeschichte und sein Wirken sehr bekannt. Deshalb freue ich mich, seine persönliche Geschichte hier auf Deutsch veröffentlichen zu können. Viel Spaß damit.

Wie alles anfing

Mitte März 2020 erkrankte ich an COVID-19. In den folgenden mehr als 9 Monaten durchlebte ich eine Achterbahnfahrt aus schlechter Gesundheit, extremen Emotionen und völliger Erschöpfung. Obwohl ich nicht im Krankenhaus lag, war es beängstigend und langwierig. Die Krankheit ebbte ab und schwoll wieder an, ging aber nie ganz weg. Es war schwer, die sich ständig verändernden, bizarren Symptome und ihren unvorhersehbaren Verlauf zu verstehen und damit umzugehen.

Es begann, als ich mich bei der Arbeit merkwürdig fühlte. Ich ging nach Hause, und ein paar Tage lang passierte nicht viel. Dann kamen plötzlich die Schwere und das Unwohlsein, die sich rasch verschlimmerten. Ich hatte ein Engegefühl in der Brust und erkannte, dass es COVID-19 sein musste. Ich hatte kein Fieber, keine Halsschmerzen, keinen Husten, fühlte mich einfach nur seltsam.

Es war ein schrecklicher Gedanke, dass ich die Kollegen angesteckt haben könnte, mit denen ich seit über 20 Jahren zusammengearbeitet hatte. Ich stellte mir vor, wie ihre gefährdeten Angehörigen starben, und dass ich mir das nie verzeihen würde. Mein Kopf war ein einziges Chaos. Mein Zustand verschlechterte sich. An einem Nachmittag entwickelte ich plötzlich eine Tachykardie, ein Engegefühl in der Brust und fühlte mich so schlecht, dass ich dachte, ich müsse sterben. Mein Verstand wurde benebelt. Ich versuchte, nach fulminanter Myokarditis zu googeln, konnte aber auf dem Bildschirm nicht mehr richtig navigieren. Es gab nichts zu tun. Ich dachte: Wenn es das jetzt ist, dann soll es so sein.

Ein paar Stunden später wachte ich auf – lebendig –, und das Engegefühl war durch extreme Erschöpfung ersetzt worden. Manchmal fühlte ich mich besser und wurde optimistisch; schließlich war der paralytische Zustand nicht wieder aufgetreten, aber am nächsten Tag fühlte ich mich wieder so, als hätte mir jemand mit einem Cricket-Schläger auf den Kopf geschlagen. Die Krankheit zog sich hin. Die Symptome veränderten sich, es war wie ein Adventskalender. Jeden Tag gab es eine Überraschung, etwas Neues. Ein benommener Kopf, eine akut schmerzende Wade, ein verdorbener Magen, Tinnitus, Kribbeln, Schmerzen am ganzen Körper, Atemnot, Schwindel, Arthritis in den Händen, ein seltsames Gefühl auf der Haut bei synthetischen Stoffen. Leichte Bewegung oder Gehen verschlimmerten meinen Zustand – am darauffolgenden Tag fühlte ich mich absolut schrecklich.

Die Achterbahnfahrt

Ich googelte jeden Tag nach COVID-19 und der Krankheitsdauer. Der britische NHS sprach von 14 Tagen, vielleicht 21 Tagen, und ich war bereits an Tag 28. Also schrieb ich darüber und schickte den Artikel an den Blog-Bereich des BMJ. Ich erinnerte mich daran, dass Contergan – ein berühmter Fall von Arzneimittelnebenwirkungen in der Medizin – als Fallserie entdeckt worden war, und so dachte ich, dass es sich lohnen würde, diesen Albtraum mitzuteilen, falls andere dasselbe durchmachten – zumindest saßen wir dann im selben Boot! Das BMJ veröffentlichte ihn und die Zeitung The Guardian schloss sich mit einem Interview an. Das Guardian-Interview hatte innerhalb von drei Tagen weltweit über 5 Millionen Aufrufe. Ich erhielt E-Mails von Menschen, die so erleichtert waren zu hören, dass noch jemand diese anhaltenden, verrückten Symptome hatte. Ich wurde online von Fernsehsendern interviewt. Meine Geschichte war einer der frühen Berichte über „Long COVID“ – anhaltende Symptome nach der Erstinfektion.

Ich verordnete mir Ruhe und Erholung, aber es war gar nicht so leicht. Ich trug zwei widersprüchliche Gedanken in mir. Die Notwendigkeit zu genesen und die Vorstellung, dass ich schneller genesen würde, wenn ich an meine Grenzen ging. Aber es war, als würde ich von Phantom-Blitzern verfolgt. Man kennt das Tempolimit nicht und weiß nicht, wann die Strafen kommen. Wenn sie kommen, stellt man fest, dass sie hart sind und einen für Tage aus der Bahn werfen. Ich musste mein Leben praktisch, psychologisch und spirituell neu ausrichten. Ich lernte, dass die „Einbrüche“ wie eine Neuauflage des gesamten Symptomkomplexes der Akutphase erlebt werden können. Erschöpfung, Kopfschmerzen und kribbelnde Nerven waren meine Hauptsymptome, und genau das kehrte zurück, wenn ich es übertrieb. Ich habe gelernt, dass der Körper in der Genesungsphase nach einer starken Belastung in einen Schutzmodus geht. Wenn man ihm dann nicht den Raum gibt, sich zu erholen, fährt er einen herunter, indem er eine körperlich spürbare Erinnerung an die Krankheit zurückholt. Ich schaute mir Videos mit Lorimer Moseley, einem berühmten Schmerzforscher, über chronische Schmerzen an, um zu verstehen, wie Geist, Gehirn und Körper miteinander interagieren, konnte aber immer noch nicht begreifen, was passierte.

Das Auf und Ab ging weiter. Schließlich lieferte Peter, ein Freund und Mentor, der mich fünf Monate lang jeden Tag angerufen hatte, eine brillante Analyse, die mir half, den Knoten zu lösen: „Hör auf zu versuchen, das Virus zu beherrschen; du musst mit ihm umgehen lernen.“ Peter hatte recht. Ich wollte es besiegen, aber ich scheiterte.

Die Ratschläge des britischen Gesundheitsdienstes im Internet fand ich nicht sehr hilfreich, obwohl einige Schriften zur Bewältigung des chronischen Fatigue-Syndroms und anderer postviraler Zustände ein wenig halfen. Die NICE-Richtlinien von 2007 betonen einen individualisierten Ansatz, und das ist richtig. Wir brauchen Menschen um uns herum, die uns zuhören und uns mit Freundlichkeit behandeln, während wir lernen, wie wir uns auf die Krankheit einstellen. Websites und Selbsthilfe-Apps können helfen, reichen allein aber nicht aus. Zusammen mit drei anderen Betroffenen bildeten wir eine Gruppe. Wir trafen uns wöchentlich online und unterstützten uns gegenseitig, wann immer wir uns niedergeschlagen fühlten.

Die Angst

Nach acht Monaten war ich voller Angst, zermürbt und ungewiss über die Zukunft. Es fühlte sich an wie in einer toxischen Beziehung. Ich wusste nicht, was passierte, wann ich mich besser fühlen würde oder wann ich wieder attackiert werden würde. Im Laufe der Monate wurde ich obsessiv beim Versuch, meine Symptome zu vermeiden. Unbewusst begann ich, Signale meines Körpers zu überwachen. Ich suchte nach auslösenden Ursachen. Ich legte eine Tabelle an. Ich zeichnete die Schlafzeit, die Zeit am Computer, das Gehen, die Angaben meiner Garmin-Uhr über Stresslevel und Body Battery, eine von mir erfundene Skala für das Ausmaß meiner Symptome und mein Befinden auf. Ich versuchte, all das miteinander in Beziehung zu setzen, aber es ergab keinen Sinn. Ich hatte ewig keinen Kuchen gegessen, ein Freund brachte einen vorbei, wir aßen ein Stück, er ging und ich aß den Rest, wie ein schuldiges Kind. Am nächsten Tag waren die Symptome zurück. War ich allergisch gegen Zucker? Es machte alles keinen Sinn.

Ich war vor Angst wie gelähmt: Was, wenn ich es übertrieb? Ich zog mich aus dem Leben zurück. Ich sah mir ein Video der ME-Gruppen an. Jemand im weißen Kittel zeigte Diagramme über Mitochondrien und wie diese Zellkörper bei ME/CFS geschädigt werden. Ich glaubte es. Meine Fähigkeit zur kritischen Beurteilung war verschwunden, mein Verstand war benebelt, aber es schien eine Erklärung zu sein.

Ich begann meinen Freunden zu erzählen, dass Long COVID eine Stoffwechselkrankheit sei, die meine Mitochondrien geschädigt habe. An diesem Punkt brach ich regelmäßig in Tränen aus. Ich fühlte mich vom Virus und seinen Auswirkungen besiegt. Die Unsicherheit machte mir sehr zu schaffen, da meine medizinische Ausbildung mir nicht mehr weiterhalf. Ich abonnierte „Bearable“ und zeichnete viermal am Tag Symptome auf, um Verbindungen zu den Auslösern zu finden. Es war wahrhaftig wie der Endpunkt einer toxischen Beziehung: Ich fühlte mich gebrochen, beschädigt, hoffnungslos und verstand im Grunde gar nichts mehr.

Ich sah mich nicht als depressiv, aber mental am Boden, und Rückfälle wurden häufiger. Dann erschien ein Artikel in der bekannten Wissenschaftszeitschrift „Nature“, der meine Geschichte erzählte und mich persönlich mit ME/CFS in Verbindung brachte. Ich erfüllte die kanadischen Konsensuskriterien für CFS/ME. Mein Arzt überwies mich an einen CFS/ME-Spezialisten. Die ME-Community schickte mir unaufgefordert E-Mails über Mastzellendeaktivierung und biologische Ursachen meiner Krankheit und riet mir zur Ruhe. Tatsächlich sagte mir eine Person aus den ME-Aktivistengruppen, dass diese Krankheit in Wirklichkeit keine „Kurzstrecke“ sei – und ich mich auf eine Krankheit einstellen solle, die vielleicht den Rest meines Lebens andauern würde. Als ich sagte, dass ich ihre Vorhersage herablassend fände, war die Antwort: „Ich hätte wohl besser den Mund gehalten“, was im Grunde nur sagen sollte: „Es wird so kommen, und es tut mir leid, dass ich dich warnen wollte.“

Die Tür zur Genesung öffnen

Ich wusste, dass die Symptome real waren, aber irgendwie fühlten sich diese rein biomedizinischen Erklärungen falsch an. Während ich auf den Termin wartete, hörte ich mich in meinem internationalen Netzwerk von Spezialisten für medizinische Evidenz um. Ich wurde mit einer Doktorandin der Psychologie aus Norwegen in Kontakt gebracht, die sich vor Jahren vollständig von einem postviralen Fatigue-Syndrom (CFS/ME) erholt hatte und mir anbot, ihre Genesungsgeschichte zu teilen. Die Geschichte war sehr ähnlich: keine Vorerkrankungen, keine psychischen Probleme, nur langanhaltende, schwächende Symptome nach einer Infektion. Sie fragte mich: „Bist du offen für den Gedanken, dass du mit deinem Bewusstsein Einfluss auf deine Symptome nehmen kannst?“
Ich dachte an eine frühere Erfahrung in meinen 30ern zurück, als ich in der Lage war, meinen Tinnitus nach der Einnahme von Chinin zu regulieren, und sagte sofort „Ja“.

Das öffnete die Tür, die zu meiner Genesung führte. Ich lernte, dass unsere primitiven und unbewussten Schutzmechanismen gegen Verletzungen und Infektionen im Gehirn und in anderen Teilen des Körpers manchmal gestört werden und falschen Erschöpfungsalarm auslösen. Es entsteht ein Teufelskreis aus dysfunktionalen autonomen Reaktionen, die durch unser Unterbewusstsein stimuliert werden. Diese Nervenbahnen verfestigen sich wie Fahrrinnen im Schlamm. Ich lernte, dass ich die von mir erlebten Symptome verändern konnte, indem ich die körperlichen Reaktionen mit meinen bewussten Gedanken, Gefühlen und meinem Verhalten neu trainierte. In den folgenden Wochen lernte ich mit Unterstützung, wie das geht.

Plötzlich glaubte ich fest daran, dass ich mich vollständig erholen würde. Ich hörte mit der ständigen Überwachung meiner Symptome auf. Ich vermied es, Geschichten über Krankheiten zu lesen und über Symptome, Forschung oder Behandlungen zu sprechen, da ich mich aus den Facebook-Gruppen mit anderen Patienten zurückzog. Ich verbrachte Zeit damit, Freude, Glück, Humor und Lachen zu suchen, und überwand meine Angst vor Bewegung. Ich begann langsam mit etwas körperlicher Aktivität auf dem Fahrrad. Innerhalb von zwei Wochen überraschte ich mich selbst mit einer Stunde „Military Fitness“-Training im Sefton Park mit meinen Freunden. Ich begann, meine Kraft wieder aufzubauen.

Nach ein paar Monaten wurde meine Genesung auf die Probe gestellt. Im Urlaub erkrankte ich an akutem Dengue-Fieber. Die akute Krankheit klang ab, ich kehrte nach Hause zurück, aber mehrfacher Stress führte dazu, dass die chronischen Erschöpfungssymptome wieder auftraten: die benommenen Kopfschmerzen, schmerzenden Muskeln und die schwere Erschöpfung. Rückblickend war es der Anruf des Hausarztes, der mir mitteilte, dass meine Leberenzyme erhöht seien, was nach Dengue aber zu erwarten sei. Ja, aber… und ich begann zu katastrophisieren und dachte, COVID-19 und Dengue hätten tatsächlich Schäden verursacht. Mit einem kleinen Anstoß meiner Helfer wurde mir klar, dass dieser schleichende Glaube mich verunsicherte und daher die Symptome nachhallten, weil ich in Alarmbereitschaft war. An einem Nachmittag fühlte ich mich wie betäubt und so schwer, dass ich dachte, ich könnte meine Arme nicht vom Bett heben. Ich wusste, dass die Symptome real waren, aber ich musste mein Gehirn von ihnen ablenken. „Es ist nur ein Gefühl“, sagte ich mir immer wieder. Dann sagte ich: Packen wir es an, ich werde entweder sterben oder mich erholen; also stand ich aus dem Bett auf, duschte, trank einen Kaffee und ging in den Sefton Park, um an einer Military-Fitness-Einheit teilzunehmen. Es war fantastisch, und die Bewegung drängte die Schmerzen und die Erschöpfung beiseite – Froschsprünge und Liegestütze auf gefrorenem Gras im Dunkeln. Ich schlief gut und fühlte mich am nächsten Tag besser. Ich war wieder auf dem richtigen Weg. Unser Nervensystem war monatelang aus dem Gleichgewicht geraten, und das Zurücksetzen dauert seine Zeit.

Rückblick auf das Leben

Mir geht es jetzt gut. Manchmal fühle ich mich müde, wenn ich es übertreibe, aber das ist für jeden normal! Vor COVID-19 hat es vorkommen können, dass ich nach 9 Stunden Arbeit, wenn ich immer noch nicht fertig war, ein Nickerchen auf dem Boden machte – ich erinnere mich, dass ich die Leute, mit denen ich arbeitete, gewarnt habe, damit sie nicht dachten, ich sei zusammengebrochen.

Ich habe so viel gelernt. Ich bin gesund geworden, indem ich jemandem zugehört habe, der sich von ME/CFS erholt hatte. Ich habe gelernt, wie mächtig Freundlichkeit und Hoffnung als Therapien sind. Ich hatte recht mit Contergan – Fallstudien helfen in der Medizin tatsächlich weiter. Das Verständnis der Geist-Körper-Achse war außergewöhnlich. Wie eine Freundin, die sich von ME/CFS erholt hat, indem sie ihre Weltanschauung änderte und kognitive Ansätze nutzte, sagte: „Die Offenbarung ist absolut umwerfend.“ Ich dachte, ich wüsste viel. Das sollte ich auch: als Professor für öffentliche Gesundheit mit Spezialisierung auf Epidemiologie von Infektionskrankheiten und klinischer Erfahrung in der Behandlung von Malaria, Dengue, Frambösie, Filariose, Krätze, Tuberkulose und tropischen bakteriellen Infektionen. Aber ich wusste es nicht. Ich habe über meine eigenen Erkrankungen im Ausland nachgedacht, mit Malaria, CMV, EBV und Dengue-Fieber – einige davon mit monatelanger Erschöpfung in der Genesungsphase. Ich dachte, ich hätte schon alles durchgemacht. Und doch war ich hier Teil der Entdeckung eines „neuen Zustands“. Glücklicherweise führte mich meine Cochrane-Ausbildung schnell dazu, mir andere virale Infektionen anzusehen – und zu erkennen, dass diese Muster keineswegs neu waren. Während ich das tat und meinen Weg zur Genesung fand, entfernte ich mich von den anderen Ärzten mit Long COVID, die Aufmerksamkeit für ihre neue Krankheit forderten.

Ich weiß, dass die Symptome real sind. Ich glaube, dass die Symptome das Resultat davon waren, dass das Zusammenspiel von Gehirn und Körper fehlreguliert waren, weil sie zu lange in höchster Alarmbereitschaft standen. Ich glaube, dass das, was ich dachte, was meine Erwartungen waren und wie ich mit meinen Gedanken, meinen Aktivitäten und meinen Gesprächen mit mir selbst umging, all meine Symptome beeinflusst haben. Mich verunsichert zu fühlen oder plötzlich wieder zu dem Gedanken zurückzukehren, das Virus habe den Körper geschädigt, brachte die Symptome einfach zurück. Sobald ich diese Gedanken beiseitegeschoben hatte, war ich wieder obenauf. Eine gewisse Kontrolle über die Symptome zu haben, hat mir geholfen, mich zu erholen. Es ist mühsam, es erfordert Zeit und Geduld, und man muss das Ziel im Auge behalten.

Die Wege der Menschen sind vielfältig. Entscheidend ist, den Gedanken abzulegen, dass diese Krankheit rein biomedizinisch ist – dass die Symptome, die man erlebt, das Ergebnis eines pathologischen Krankheitsprozesses im Gewebe sind. Es mag biomedizinische Folgen geben, und die Symptome sind real, aber du als Person und dein Glaube an die Verbindung zwischen Geist und Körper sind der Schlüssel zur Genesung.

Ich habe viel aus dieser Erfahrung gelernt. Ich habe gelernt, dass Menschen mit diesem Zustand durch Hoffnung, Freundlichkeit und Liebe gesund werden, nicht durch Angst und Katastrophendenken. Das Seltsame ist: Ich dachte im März 2020 tatsächlich, dass ich sterben würde. Und jetzt habe ich keine Angst mehr vor dem Tod.

Anmerkung:
Das Original ist hier zu finden: https://www.recoverynorway.org/2021/12/31/paul-garner-professor-recovery-norway-story-long-covid/

Weitere Genesungsgeschichten gibt es hier: https://recovery-channel.org/

Hier eine Zusammenfassung was 75 Genesenen geholfen hat: https://www.recoveryispossible.info/